Мама ребенка с муковисцидозом Юлия Хайруллина рассказала корреспондентке "Активатики", как в Татарстане родителям приходится в прямом смысле слова бороться за жизнь - и не только с болезнью, но и с системой. Юлия Хайруллина вместе с другой мамой, Евгенией Ольхиной, 1 декабря вышла к правительству Татарстана с пикетом. Лекарств для сына у нее оставалось на два дня.
Прямо во время пикета "разруливать" ситуацию приехала замминистра здравоохранения РТ Фарида Яркаева. Диалог с чиновницей - в видео "Активатики".
Уже вечером этого дня ребенка Юлии обеспечили лекарствами. Но, как говорит мама, борьба за право получать бесплатные лекарства на этом для нее не останавливается. Она хочет быть уверена, что сбоев больше не будет. "Здесь такая политика, если орёшь и бьешь во все колокола, то есть возможность получить лекарства", - рассказывает "Активатике" Юлия Хайруллина. При этом, она разделяет чиновников от медицины и врачей, которые много сделали для ее сына.
Юлия Хайруллина - многодетная мама, у нее трое детей. У семилетнего сына - редкое генетическое заболевание - муковисцидоз, которое характеризуется нарушениями в работе лёгких и других органов. Пациентам с муковисцидозом постоянно необходима терапия.
"Ни капсулы, ни ингаляторы - ничего нельзя пропускать. Когда принимает все - организм работает как часы. А из-за срывов терапии ему все хуже и хуже. "Пульмозим" (препарат, необходимый для лечения муковисцидоза - прим.) нам не выдавали с марта. В марте 2020 года врачебная комиссия решила, что нам нужен этот препарат. Однако это не устроило Минздрав РТ. Официально не отказывали, но передавали через врачей. Вместо оригинального препарата нам выдавали "Тегеразу", который называют российским биоаналогом. С марта по сентябрь мы как-то доставали оригинальный препарат - делились больные из других регионов, родственники умерших... В сентябре сына госпитализировали. В стационаре попробовали давать российский препарат. Зафиксировали побочные реакции", - рассказывает Хайруллина.
Однако получить подходящий препарат Юле и после этого не удалось. Рецепт на оригинальное лекарство в поликлинике выписали только в октябре. Как полагается, Юлия сразу же пошла в государственную аптеку, чтобы поставить его на гарантию - после этого, по закону, препарат должны выдать в течение 15 дней. Но в аптеке ставить рецепт на гарантию сначала отказались - Юле пришлось прямо из аптеки вызвать полицию. Однако, несмотря на то, что ей удалось добиться своего, "Пульмозим" не выдали ни через неделю, ни через месяц.
"В последние дни я растягивала остатки препарата: давала один раз в день вместо двух, у сына пошло ухудшение. Понимаете, этот препарат на молекулярном уровне встраивается в дефектный ген, а также повышает иммунитет. У меня ребенок очень тяжёлый, одна-две недели без препарата - и может быть ухудшение, вплоть до летального исхода, - говорит Юлия Хайруллина. - Я не против российских препаратов. Только научитесь их делать хорошо, а не как сейчас. Мне говорят, что "Тегераза" - это биоаналог, то есть полностью аналогичный препарат. Но если так, то почему ребенку от одного препарата хорошо, а от другого - плохо? Может, дело в качестве очистки, если действующее вещество одинаковое"?
Отчаянное положение заставило Юлию Хайруллину выйти с пикетом: "У меня был выбор: либо выйти на пикет, чтобы меня видели и слышали, либо сидеть дома и смотреть, как ребенку становится хуже и хуже".
Ровно год назад она и ещё одна мама ребенка с муковисцидозом, Руфина Самигуллина, также выходили к правительству Татарстана.
Активисток пригласили к министру здравоохранения РТ Марату Садыкову. "Но после той встречи с министром ничего не произошло, на словах нам говорили, что все будет хорошо, но ничего не делали", - говорит активистка. В этот раз Юле сообщили, что лекарства закуплены. Но женщина чиновникам уже не верит и решила пойти в суд, чтобы иметь возможность взыскать лекарство с приставами.
Как рассказала "Активатике" Юлия Хайруллина, в республике на учёте стоят 125 человек с муковисцидозом. Все они должны получать лечение бесплатно за счёт федеральной льготы - целевых средств, которые перечисляют в бюджет региона из бюджета РФ. В европейских странах средняя продолжительность жизни больных достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, в России — 22-30 лет.
В октябре на перебои с бесплатным лекарственным обеспечением людей с болезнями органов дыхания пожаловался казанский экоактивист, инвалид 2-й группы с буллезной эмфиземой легких Рафаэль Шакиров. На данный момент петиция за своевременное обеспечение легочных больных лекарствами набрала 45 тысяч подписей. Рафаэль Шакиров запустил проект по мониторингу нарушений с обеспечением лекарствами.
"Меня не интересуют передряги чиновников, я не прошу их купить за свой счёт. Купите то, что положено по закону", - говорить Юлия Хайруллина.
Текст: Юлия Файзрахманова
Фото, видео: Тимур Ескараев.
Читать подробнее на сайте Активатика![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
